NOTICIAS DESTACADAS

INAUGURACIÓN LUCY Y SU PUNTO DE VISTA EN BARCELONA

¡No te pierdas la exposición “Lucy y su punto de vista” en Barcelona! Desde la Fundación de Lucha Contra la Ceguera y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de la RetinaLeer más…

Programa XXVII Jornadas Investigación Fundación Lucha Contra la Ceguera

Nos complace anunciar que ya está disponible el programa final de las XXVII Jornadas Investigación Fundación Lucha Contra la Ceguera. Este evento se celebrará el próximo 23 de octubre, a partir de lasLeer más…

¿Tienes mutación en el gen CEP290? El Hospital Sant Joan de Déu participa en un ensayo clínico para la Amaurosis Congénita de Leber tipo 10 (LCA10)

Desde FARPE informamos que el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha sido seleccionado como centro tratador oficial dentro del ensayo clínico internacional HYPERION (Fase 2-3), orientado a personas con AmaurosisLeer más…

Sepul Bio by Théa administra las primeras dosis a participantes en el ensayo clínico de fase 3 HYPERION para sepofarsen en LCA10 asociada a CEP290

Clermont-Ferrand, Francia, miércoles 1 de octubre de 2025 — Sepul Bio, unidad innovadora de negocio de Théa dedicada al avance de terapias basadas en ARN para enfermedades hereditarias de la retina, haLeer más…

FARPE se suma a la campaña «Voces de pacientes» por el Día Mundial de la Visión

Con motivo del Día Mundial de la Visión, FARPE se ha unido a la campaña internacional «Voces de pacientes: Decidiendo nuestro futuro», una iniciativa de Retina International que defiende el papel fundamentalLeer más…

El presidente de FARPE, David Sánchez González, participa en el 8.º Taller Científico de ERN-EYE en Italia

David Sánchez González, presidente de FARPE, es también, representante dentro de la red europea ERN-EYE. En este contexto, David actúa como defensor de los pacientes (ePAG), lo que significa que se aseguraLeer más…

LUCES QUE INSPIRAN 2025

El pasado 28 de septiembre (como cada último domingo de septiembre), se celebró el Día Mundial de la Retina y de la Retinosis Pigmentaria, en la cual estuvieron implicadas las 10 Asociaciones deLeer más…

JORNADAS DE CONVIVENCIA Y ASAMBLEA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE RETINOSIS PIGMENTARIA

Compartimos con vosotros algunas de las fotografías que nos ha mandado la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria – AARP de las jornadas de convivencia y asamblea que la asociación llevó a caboLeer más…

Inauguración Lucy y Su Punto de Vista en Madrid

Os traemos la presentación de la exposición de Lucy en Madrid, la entrañable niña con discapacidad visual que ha conquistado corazones desde su primera aparición en la Revista Visión de FARPE. PodéisLeer más…

MANIFIESTO DÍA MUNDIAL DE LA RETINA

DÍA MUNDIAL DE LA RETINA 2025 28 de septiembre de 2025 En el Día Mundial de la Retina 2025, avanzamos juntos hacia la cura. La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias deLeer más…

RETINA INTERNACIONAL APOYA LA CAMPAÑA LUCES QUE INSPIRAN 2025

Este año la campaña «Luces Que Inspiran», cuenta con apoyo internacional. Grecia iluminará su parlamento con los colores azul y verde, el 28 de septiembre de 9 a 11 p.m. y laLeer más…

DÍA MUNDIAL DE LA RETINA EN CASTILLA LA MANCHA

CHARLA DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA SABADO 27 DE SEPTIEMBRE DE 2025 A LAS 11:00 HORAS LUGAR: HOTEL SAN ANTONIO C/SAN ANTONIO 8. ALBACETE PONENTE: DR. JOSÉ MARÍA MILLÁN «DISTROFIAS HEREDITARIASLeer más…

DÍA MUNDIAL DE LA RETINA EN ANDALUCÍA

Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria CARPA INFORMATIVA en Sevilla Sábado 27 y domingo 28 de septiembre. EVENTO DIA MUNDIAL DE LA RETINA 2025 EN SEVILLA Estimados socios, familias y amigos. Con motivoLeer más…

EXPOSICIÓN MADRID LUCY Y SU PUNTO DE VISTA

¡No te pierdas la exposición “Lucy y su punto de vista” en Madrid! Desde la Federación de Lucha Contra la Ceguera y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de la RetinaLeer más…

CONFIRMACIONES MUNICIPIOS LUCES QUE INSPIRAN 2025

Este 28 de septiembre, España se iluminará de azul y verde, por El Día Mundial de la Retina, con el impulso por tercer año consecutivo de la campaña «LUCES QUE INSPIRAN». AquíLeer más…

NOTA DE PRENSA LUCES QUE INSPIRAN 2025

NOTA DE PRENSA Campaña ‘Luces que inspiran’ 2025 Madrid, 23 de septiembre de 2025 – Más de dos mil millones de personas en el mundo tienen una deficiencia visual o ceguera y,Leer más…

Comunicado de EURORDIS: Nueva encuesta internacional de Rare Barometer

Queridos miembros de EURORDIS, ¡Nos complace anunciar el lanzamiento de una nueva encuesta de Rare Barometer sobre lo que ayuda a las personas a vivir con una enfermedad rara o sin diagnóstico!Leer más…

Beacon Therapeutics presenta resultados positivos sobre una posible terapia génica para la Retinosis Pigmentaria ligada al cromosoma X (XLRP)

En el congreso EURETINA 2025, celebrado en París, la compañía biotecnológica Beacon Therapeutics ha compartido nuevos datos esperanzadores sobre laru-zova, una posible terapia génica dirigida a la Retinosis Pigmentaria ligada al cromosomaLeer más…

WEBINAR: ALIMENTACIÓN, DESCANSO Y DEPORTE PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL

Fecha: 18 de septiembre de 2025 Hora: 18:00 horas CET Plataforma: ZOOM (te enviaremos el enlace el día de antes). Ponentes: – Dra. María Dolores Pinazo Durán. Catedrático de Oftalmología Facultad deLeer más…

EL AYUNTAMIENTO DE VALDASTILLAS DE CÁCERES SE SUMA A LA LUCHA CONTRA LA CEGUERA

Desde FUNDALUCE y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al Ayuntamiento de Valdastillas (Cáceres) por su compromiso y solidaridad con la investigación enLeer más…

La EMA solicita la participación de pacientes con retinosis pigmentaria en una encuesta

Desde FARPE queremos difundir una invitación de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) para colaborar en una encuesta sobre el desarrollo de un nuevo medicamento destinado al tratamiento de la retinosis pigmentariaLeer más…

PACIENTE CON SÍNDROME DE USHER RECUPERA LA VISIÓN GRACIAS A UNA TERAPIA GÉNICA

Un hombre italiano, de 38 años, recupera la visión después de ser tratado en la Clínica de Oftalmología de la Universidad Vanvitelli, con una nueva terapia génica de “doble vector”, para tratarLeer más…

OFTALMOCARRERA 2025

¿Te vas a perder la próxima carrera que se hará en el marco de la SEO? 👀 Te animamos a inscribirte en esta carrera solidaria. Podrás elegir correr 4km o hacer unaLeer más…

La Relevancia de las Asociaciones de Pacientes en la Reputación del Sector Farmacéutico: Un Estudio de Patient View

Londres, 28 de julio de 2025 – En un mundo sanitario cada vez más interconectado, las asociaciones de pacientes continúan desempeñando un papel crucial en la mejora del acceso a la saludLeer más…

Avanza una prometedora terapia para la retinosis pigmentaria que no requiere conocer la mutación genética

16 de julio de 2025 – La empresa estadounidense Nanoscope Therapeutics ha iniciado el proceso de solicitud ante la FDA (la agencia reguladora de medicamentos de EE.UU.) para la aprobación de suLeer más…

¿Tienes Amaurosis Congénita de Leber tipo 10 (CEP290)?

Queremos compartir una importante oportunidad de participación en un ensayo clínico internacional que compartió en su web el pasado 14 de julio el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares – ONERO, dirigidoLeer más…

Avances prometedores en terapias génicas para la enfermedad de Stargardt y la retinosis pigmentaria

La compañía biotecnológica VeonGen Therapeutics GmbH (anteriormente ViGeneron), con sede en Múnich, ha anunciado su paso a la fase clínica con dos terapias génicas innovadoras dirigidas a patologías retinianas de origen genético:Leer más…

La nueva Estrategia de la UE para las Ciencias de la Vida genera preocupación en la comunidad de enfermedades oculares raras

El pasado 2 de julio de 2025, la Comisión Europea publicó la Estrategia para las Ciencias de la Vida Europeas, una hoja de ruta a largo plazo centrada en el desarrollo deLeer más…

Registro Abierto para el evento United in Vision 2026: Organizado por Fundación Lucha Contra la Ceguera EE.UU.

1. Detalles del Evento Nos complace informarte que la Foundation Fighting Blindness ha abierto el registro para United in Vision 2026. Los boletos anticipados con un 20% de descuento están disponibles hastaLeer más…

FARPE participa en la formación de la EMA para representantes de pacientes y profesionales sanitarios

Madrid, 7 de julio de 2025 – FARPE continúa fortaleciendo la representación de los pacientes en los procesos regulatorios europeos. Alba Pérez, representante de FARPE y colaboradora en la coordinación de FARPELeer más…

Avance para el Tratamiento de la Retinosis Pigmentaria tipo 11 (RP11)

PYC Therapeutics recibe respaldo clave de la FDA para su ensayo clínico registracional La compañía biotecnológica PYC Therapeutics ha recibido la aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU.Leer más...

27 de junio: Día Internacional de la Sordoceguera

Reivindicamos visibilidad, apoyo e inclusión para las personas con sordoceguera. Hoy, 27 de junio, se conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera, establecido por la Asamblea General de Naciones Unidas en honorLeer más…

FARPE y FUNDALUCE destacan su implicación en la IX Convocatoria de Ayudas a la Investigación de Fundación Feder

Desde la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de la Retina de España (FARPE) en nombre también de nuestras asociaciones y la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) queremos compartir nuestra satisfacciónLeer más…

Mirando hacia el futuro con respecto a la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras

Como miembros de la coalición Resolution4Rare, os traemos las actualizaciones y próximos pasos que nos ha trasladado la organización Rare Disease International, acerca de la Resolución de la Asamblea Mundial de laLeer más…

Avances en la terapia génica XLRP: la comunidad exige medidas regulatorias

Desde FARPE queremos compartir una importante actualización remitida por Retina International, referente a los avances en el desarrollo de una terapia génica innovadora para la retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X (XLRP).Leer más…

Proyecto ganador de la Ayuda FUNDALUCE 2024

Desde FARPE y FUNDALUCE tenemos el placer de anunciar que el proyecto galardonado ha sido el titulado: “Inmunomodulación con Linfocitos T Regulatorios como Estrategia Terapéutica para la Preservación Retiniana en Retinosis Pigmentaria”,Leer más…

FARPE celebra la histórica Resolución de la OMS sobre Enfermedades Raras, como parte activa de la Coalición Internacional

Desde FARPE (Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España), celebramos la adopción de la primera Resolución de la Organización Mundial de la Salud que reconoce las enfermedades raras comoLeer más…

INVITACIÓN AL SEMINARIO WEB SOBRE RETINOBLASTOMA DE LA ERN-EYE (RED DEL OJO).

Os hacemos llegar la invitación al seminario web sobre retinoblastoma que organiza la ERN-EYE (Red del Ojo). La sesión estará abierta a todo el mundo y se impartirá en inglés. Fecha: MartesLeer más…

Evento paralelo organizado por Rare Disease International en el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud

Desde FARPE, como parte de la coalición liderada por Rare Disease International, informamos sobre el evento paralelo que organiza Rare Disease International a las 18.00 p.m. en España / 10:00 a.m. enLeer más…

«De lo invisible a lo visible: Avanzando en la agenda sanitaria mundial sobre atenci\u00f3n e innovaci\u00f3n en enfermedades raras»

«De lo invisible a lo visible: Avanzando en la agenda sanitaria mundial sobre atención e innovación en enfermedades raras», así se llama el evento paralelo a la 78º Asamblea Mundial de laLeer más…

RECORD GUINNESS POR LA LUCHA CONTRA LA CEGUERA

El pasado 17 de mayo, Mario Raúl Martínez Castaño, afectado por Síndrome de Usher, una distrofia hereditaria de la retina, que causa sordoceguera, hizo historia: corrió 12 horas en cinta sin descansoLeer más…

Actualización sobre la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras y la AMS78

FARPE como miembro de la Coalición Internacional por la Resolución sobre Enfermedades Raras Desde FARPE (Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España), queremos compartir con toda nuestra comunidad queLeer más…

Retina International acoge con satisfacción la opinión positiva del CHMP sobre la primera terapia dirigida para la enfermedad ocular tiroidea (TED):

Compartimos con vosotros el comunicado de prensa de Retina International – Dublín, 12 de mayo de 2025 traducido: Retina International acoge con satisfacción la opinión positiva del CHMP sobre la primera terapiaLeer más…

Inspiring Lights 2025

We have launched the third edition of the campaign Inspiring Lights. We light up the retina. This initiative was born in the heart of Extremadura, in a village called Fuente del Maestre,Leer más…

Luces Que Inspiran 2025

Ya hemos abierto la tercera edición de la campaña Luces Que Inspiran. España Ilumina la Retina. Esta iniciativa nació en el corazón de Extremadura, en un pueblo llamado Fuente del Maestre, cuandoLeer más…

Ensayo clínico LUNA para personas con mutación en el gen USH2A

Después de más de una década de trabajo, la Coalición del Síndrome de Usher ha comenzado a ver los frutos de su esfuerzo por construir una base de datos internacional de personasLeer más…

Invitación a la Mesa Científica de ARPEX – 26 de abril en Fuente del Maestre

La Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña y otras Distrofias Hereditarias de la Retina (ARPEX) celebrará la Asamblea General Ordinaria para socios, sin embargo, después realizará una mesa científica a la que estánLeer más…

BOLETÍN PRIMAVERA RETINA INTERNACIONAL

Compartimos con vosotros el boletín de primavera de Retina Internacional para colaboradores: Una nota de Avril Daly, directora ejecutiva de Retina International Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre EnfermedadesLeer más…

Comunicado de prensa – ERN-EYE

9ª Reunión General Anual 10 y 11 de abril de 2025 Reunión General Anual 2025 de ERN-EYE en Lituania Actualización sobre el proyecto europeo ERN-EYE 2023-2027 y otras acciones europeas en curso.Leer más…

Cada vez más cerca de que las ER sean una prioridad mundial

Dentro de las líneas de actuación prioritarias de FARPE, se encuentra la defensa por los derechos de las personas con enfermedades raras de la retina. Una de las formas a través deLeer más…

¡Colabora con este estudio sobre el impacto psicoemocional en el embarazo y enfermedades raras!

Desde el grupo de investigación I-TranSalud CTS-1068 de la Universidad de Granada, se está realizando un estudio sobre los aspectos psicoemocionales de mujeres embarazadas diagnosticadas con una enfermedad rara. Si estás embarazada,Leer más…

RÉCORD MUNDIAL POR LA LUCHA CONTRA LA CEGUERA

El próximo 17 de mayo, Mario Raúl Martínez Castaño, el único corredor de ultramaratones ciego, afrontará un reto sin precedentes: 12 horas corriendo en cinta en el KX Centro de Entrenamiento (Valencia)Leer más…

Presentación de la Fundación ONCE Baja Visión en Madrid

Este martes 18 de marzo de 2025 se celebró en el Palacete de los Duques de Pastrana, en Madrid, el acto de presentación de la Fundación ONCE Baja Visión (FOBV), la quintaLeer más…

Nuevo ensayo clínico de opto genética para pacientes con Coroideremia

La Fundación para la Investigación de la Coroideremia de EE.UU. nos ha puesto en conocimiento de la siguiente información con respecto a un nuevo ensayo clínico de opto genética para pacientes conLeer más…

Día Mundial del Glaucoma

Hoy es El Día Mundial del Glaucoma. Un conjunto de enfermedades que pueden dañar el nervio optico y causar baja vision y ceguera. A través de la Campaña #Vocesquetransforman José Cantero, nos cuenta comoLeer más…

FARPE Y FUNDALUCE EN EL 22 EPISODIO DE «LA CIENCIA DE LO SINGULAR»

En este episodio del podcast «La Ciencia de lo Singular», expertos en genética, oftalmología e investigación, junto con representantes de organizaciones de pacientes, abordan temas clave sobre las distrofias hereditarias de laLeer más…

WEBINAR 3 DE ABRIL: IA Y RETINA. AVANCES EN EL DIAGNÓSTICO Y CALIDAD DE VIDA

GUARDA LA FECHA Y DESCUBRE TODO LO QUE LA IA ESTA HACIENDO POR LA INVESTIGACIÓN Y LO QUE PUEDE HACER POR TI. EL PRÓXIMO 03 DE ABRIL. 18.00 HORAS CET. Plataforma: ZOOM.Leer más…

Avanzamos en la Defensa de la Resolución de la OMS sobre Enfermedades Raras

El pasado 12 de febrero compartimos nuestra participación en la Coalición Internacional para las Enfermedades Raras, que reúne a más de 220 organizaciones y 26 Estados Miembros, con el objetivo de mejorarLeer más…

DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD DE STARGARDT

Hoy para celebrar este día, desde FARPE y FUNDALUCE, traemos una muy buena noticia… y es que el medicamento OCUGEN, recibe aprobación de la FDA para un ensayo clave de OCU410ST enLeer más…

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2025

Este 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, FARPE y la FUNDACIÓN LUCHA CONTRA LA CEGUERA, te invita a que tú también seas parte del cambio. ¿Cómo puedes hacerlo? COMPARTE:Leer más…

La Consejería de Sanidad impulsa la Unidad de Investigación Clínica en Las Palmas

Desde FARPE queremos compartir una excelente noticia que nos ha hecho llegar nuestra Asociación de Retinosis Pigmentaria de Canarias. La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, a través del Instituto deLeer más…

Comunicado FARPE: Fallecimiento de D. Antonio Cebollada Mazón, fundador y primer presidente de la Federación.

Hace apenas 10 días, FARPE cumplía su 35 aniversario. Y este, no podría haberse celebrado sin la figura de D. Antonio Cebollada Mazón, quien hoy, ha fallecido. Con profundo pesar, desde FARPELeer más…

RED DEL OJO NEWSLETTER FEBRERO 2025

Compartimos con vosotros un resumen de la última newsletter de la RED DEL OJO (ERN-EYE), traducida y adaptada por FARPE. ÍNDICE: •        NOTICIAS Y EVENTOS DE ERN-EYE •        COMUNICACIÓN ERN-EYE •        INFORMACIÓNLeer más…

COALICIÓN RARE DISEASE DAY POR LAS ENFERMEDADES RARAS

FARPE está siendo partícipe de una de las mayores alianzas internacionales, para que, por fin, las enfermedades raras sean una verdadera prioridad en la salud global. Esta coalición, orquestada por la organizaciónLeer más...

FARPE celebra su 35º aniversario en la lucha contra la ceguera

La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) celebra su 35º aniversario reafirmando su compromiso con la investigación, la visibilidad de las enfermedades hereditarias de la retina y el apoyoLeer más…

José Carlos Pastor, siempre en nuestro recuerdo

Hay personas que dejan una huella imborrable, y José Carlos Pastor Jimeno es un claro ejemplo de ello. Oftalmólogo, investigador y profesor emérito de la Universidad de Valladolid, su vida estuvo marcadaLeer más…

EL REGULADOR DE MEDICAMENTOS DE REINO UNIDO RECHAZA EL PRIMER TRATAMIENTO PARA LA DMAE SECA EN ETAPA TARDÍA

Compartimos con vosotros información de actualidad que nos ha trasladado Retina Internacional acerca del medicamento Syfoyre utilizado durante más de dos años en EEUU para ralentizar la Atrofia Geográfica. Retina Internacional nosLeer más…

UN PASO MÁS EN LA LUCHA DE UXÍA GARCÍA

Uxía García, la joven gallega con discapacidad visual, ha logrado que se suspenda provisionalmente su cese como maestra en Canarias. Esta decisión llega tras un intenso debate entre la Consejería de EducaciónLeer más…

FARPE apoya a la maestra cesada por su discapacidad visual

Denunciamos esta grave discriminación sufrida por Uxía García, así como que tenga que sumar la incomprensión y la injusticia a las barreras que debe superar a diario. Antes de continuar, puedes descargarLeer más…

EL AYUNTAMIENTO DE CABEZUELA DEL VALLE, SE SUMA A LA LUCHA CONTRA LA CEGUERA

Compartimos con vosotros una gran noticia: El pasado 27 de diciembre se celebró la Gala Benéfica en Cabezuela del Valle, se destinó todo lo recaudado a la Asociación de Retinosis Pigmentaria deLeer más…

A TI, QUE ESTAS LEYENDO O ESCUCHANDO ESTO ¡FELIZ NAVIDAD!

A ti, que estás leyendo esto: no sabemos si eres afectado, perteneces a nuestro movimiento asociativo o quizás un familiar que desea acompañar a su ser querido. Quizás eres un profesional delLeer más…

Sepul Bio, una unidad de negocio de Laboratoires Théa, dosifica al primer participante en el estudio clínico de fase 2b LUNA para la RP asociada a USH2a.

El equipo de laboratorios Théa nos traslada que el equipo de Sepul Bio, una unidad de negocio de sus laboratorios, ha aleatorizado con éxito a su primer participante en su estudio clínicoLeer más…

RETINA INTERNACIONAL CIERRA EL AÑO CON DOS BONITOS COMUNICADOS

2 comunicados han sido los que nos han llegado de parte de Retina Internacional, uno de Avril Daly (Director ejecutivo de Retina International) y otro más breve pero cargado de significado deLeer más…

SANTA LUCÍA, PATRONA DE LOS CIEGOS

Cuando os presentamos a Lucy, en nuestra página web, os contamos que este era el nombre que Pedro Sabiote eligió para inmortalizar el personaje de una niña que lucha contra las injusticiasLeer más…

FARPE EN EL PROGRAMA DE RADIO «LA LINTERNA» DE COPE

Hablamos de cómo es vivir con una distrofia hereditaria de la retina, y del proyecto «Gusto por la Inclusión», que busca que los restaurantes sean un lugar inclusivo y accesible para lasLeer más…

DÍA MUNDIAL DE LA DISCAPACIDAD

Hoy 3 de diciembre, con motivo del Día Mundial de la Discapacidad, FARPE organiza dos eventos que resaltan la importancia de la sensibilización y el esfuerzo colectivo: la primera exposición de Lucy,Leer más…

“Hoy celebramos la superación y adaptabilidad, porque hay personas que deciden que los límites no existen”.

Hoy se ha llevado a cabo un emotivo evento organizado por AGPSFI y la Dirección General de Servicios Sociales y Atención a la Discapacidad, con la prensencia del alcalde del Ayuntamiento deLeer más…

DONATIVO DE 600 EUROS DE LA ASOCIACIÓN ECUESTE «LA FUENTE»

¡Esta semana la cerramos con muy buenas noticias! La Asociación Ecuestre ‘La Fuente’ entrega un donativo de 600 euros a nuestra FUNDACIÓN LUCHA CONTRA LA CEGUERA, para nuestro Fondo de Investigación. CadaLeer más…

Éxito de la Jornada Divulgativa de Retina Catalunya

El pasado 23 de noviembre, Retina Catalunya, una de las asociaciones miembro de FARPE, celebró su Jornada Divulgativa con un éxito rotundo de participación. El evento tuvo lugar en la sala deLeer más…

Lucy y su punto de vista, primera exposición este 3 de diciembre

Lucy, es el nombre que Pedro Sabiote eligió para inmortalizar el personaje de una niña que lucha contra las injusticias y sobre todo, contra la ceguera de las personas que van porLeer más…

FUNDALUCE y FARPE en el programa historias inspiradoras en el Canal 24 horas de Televisión Española

El pasado mes de octubre, el equipo de FUNDALUCE y FARPE, tuvo el placer de acudir al Congreso Internacional que organizaba Retina Murcia. Allí conocimos a una de las ponentes: Anna HernándezLeer más…

7º Taller Científico de ERN-EYE, la Red Europea de Referencia para las Enfermedades Raras de los Ojos

El 7º Taller Científico de ERN-EYE, la Red Europea de Referencia para las Enfermedades Raras de los Ojos, se celebró con éxito los días 21 y 22 de noviembre de 2024 enLeer más…

Webinar online y gratuito: «El impacto de las distrofias hereditarias de la retina en la salud mental».

Inscríbete a través de este enlace: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdLCxrqRWD1Nz4Ewt0dH7pKStjiLHWauOj0ExsEOiWaBESAVw/viewform?usp=sf_link Las distrofias hereditarias de la retina (DHR) no solo afectan la visión; también generan un impacto emocional significativo en quienes las padecen. Por esta razón,Leer más...

Aprendemos de la retina, así se llama la Jornada de Ciencia y Oftalmología de la AAR

El próximo martes 26 de noviembre, La Asociación Aragonesa de Retina, realizará la jornada científica «APRENDEMOS DE LA RETINA». ¿Dónde? En el Salón de Actos del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. (1ªLeer más…

DÍA MUNDIAL DE LA INFANCIA

Hoy queremos destacar la importancia de la prevención en la infancia con respecto a las enfermedades de la retina por ello os compartimos el simposio que realizamos en el mes de septiembreLeer más…

FARPE EN LA JORNADA DE INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS DE FEDER

“El movimiento asociativo la llave de la ciencia”. Así se llama la jornada de investigación en enfermedades raras a las que tuvo el placer de acudir Federico Torralba López tesorero de FARPE.Leer más…

Congreso ISPOR Europa 2024: «Generar evidencia para la salud y el bienestar»

El 18 de noviembre, David Sánchez González, presidente de FARPE, representó a la organización en el Congreso ISPOR Europa 2024, un evento de referencia en investigación de resultados y economía de laLeer más…

RADIOGRAFÍA DE LA POBREZA VISUAL EN ESPAÑA 2024

La pobreza visual infantil sigue siendo un problema significativo en España, afectando a más de 721,000 menores debido a la incapacidad económica de sus familias para costear gafas o lentillas. Este datoLeer más…

TU EXPERIENCIA ES CLAVE PARA PODER GENERAR UN CAMBIO

PARTICIPA EN EL ESTUDIO: ENVEJECER CON DISCAPACIDAD. Desde FARPE, queremos invitar a todas las personas con diversidad funcional a partir de 45 años, así como a sus cuidadores familiares, a participar enLeer más…

Día Mundial de la Diabetes

¿Sabías que la diabetes es una de las causas principales de ceguera? La retinopatía diabética es una de las complicaciones más graves de la diabetes y representa la principal causa de cegueraLeer más…

FARPE EN EL 2º CONGRESO INTERNACIONAL DE INGENIERÍA NEURONAL, VISIÓN ARTIFICIAL Y BCI. El cerebro y el chip 2024.

Se celebra en La Universidad Miguel Hernández de Elche (UMH) durante los días 11-13 de noviembre de 2024. El evento «The Brain and The Chip 2024» reúne a expertos y líderes en elLeer más…

Retina Internacional publica un importante estudio sobre el coste de la DMAE en JAMA Ophthalmology

Retina Internacional ha publicado un reciente estudio sobre los costos y el impacto de la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) ha sido publicado en la prestigiosa revista científica JAMA Ophthalmology,Leer más…

FARPE, al lado de los Afectados por la DANA

Desde FARPE, expresamos nuestra profunda solidaridad y apoyo a todas las personas afectadas por la DANA en la Comunidad Valenciana y en otras regiones de España. Estamos especialmente preocupados por la seguridadLeer más…

Astellas Pharma sobre Avacincaptad Pegol para la Atrofia Geográfica.

Astellas Pharma ha anunciado que retira su solicitud de autorización de comercialización de avacincaptad pegol (ACP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). El ACP, un tratamiento intravítreo en investigación diseñado paraLeer más…

Talento natural para ofrecer soluciones contra el avance de la ceguera

La vigésimosexta Jornada Fundaluce reúne a doce de los mayores expertos de España en investigación sobre enfermedades degenerativas de la retina. Madrid, 27 de octubre de 2024 – Histórica. El encuentro deLeer más…

¡Quedan solo 2 días para las XXVI Jornadas De Investigación Fundación Lucha Contra la Ceguera!

Estamos a 2 días de que se celebren las XXVI Jornadas de Investigación Fundación Lucha Contra la Ceguera y estamos muy ilusionados… Se ha llenado el aforo del evento, por lo queLeer más…

Horizontes Compartidos, el evento que celebra el 19 y 20 de octubre la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria

El próximo 19 y 20 de octubre se celebran las primeras jornadas andaluzas de convivencia organizadas por la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria. Compartimos con vosotros esta nota de prensa que haLeer más…

¡Enhorabuena a la Dra. Carmen Ayuso por su galardón en los Premios Nacionales de Investigación 2024!

Nos complace compartir con vosotros que este jueves 17, se ha publicado el listado de galardonados de los Premios Nacionales de Investigación 2024 y la Dra. Carmen Ayuso ha recibido el galardónLeer más…

DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN

Cada año, el segundo jueves de octubre se celebra el Día Mundial de la Visión.  El objetivo de este día es concienciar acerca de las enfermedades de la visión, y desde nuestrasLeer más…

XXVI Jornadas Investigación Fundación Lucha Contra la Ceguera. Programa Definitivo

Nos complace anunciar que ya está disponible el programa final de las XXVI Jornadas de la Fundación Lucha Contra la Ceguera. Este evento, tendrá lugar el próximo 24 de Octubre a partirLeer más…

Día Mundial de la Retina Resumen y Novedades

El pasado 29 de septiembre (como cada último domingo de septiembre), se celebró el Día Mundial de la Retina y de la Retinosis Pigmentaria. Desde FARPE y sus Asociaciones, se llevaron aLeer más…

CHARLA ORGANIZADA POR ASOCIACIÓN AFECTADOS RETINOSIS PIGMENTARIA DE CASTILLA-LA MANCHA

Publicamos esta noticia junto al cartel de la charla que se va a dar en Albacete por el día mundial de la Retinosis pigmentaria. Tendrá lugar en la Calle San Antonio, 8.Leer más…

¡Tu opinión es clave! Participa y difunde estos estudios sobre enfermedades poco frecuentes y discapacidad!

Desde FARPE y FUNDALUCE, compartimos con vosotros dos iniciativas que buscan mejorar el conocimiento y la calidad de vida de personas con enfermedades poco frecuentes y discapacidad. Nos encantaría contar con vuestraLeer más…

Más de 100 municipios han iluminado sus edificios por el Día Mundial de la Retina

El pasado domingo 29 de septiembre fue el Día Mundial de la Retina, y, por segundo año consecutivo llevamos a cabo la campaña «Luces Que Inspiran» en la que han participado másLeer más…

SIMPOSIO ENFOQUE EN LA RETINA AVANCES Y DESAFIOS

La semana pasada del 25 al 27 de septiembre de 2024, FARPE y FUNDALUCE ha tenido la gran oportunidad de estar presente en el 100 Congreso SEO. El 25 de septiembre, realizóLeer más…

Apellis recibe dictamen negativo del CHMP sobre pegcetacoplan para la atrofia geográfica (AG) en la Unión Europea

20 de septiembre de 2024 Retina International ha expresado su profunda decepción tras el reciente anuncio de que el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de MedicamentosLeer más…

HAZLO POSIBLE, ÚNETE A LUCHAR CONTRA LA CEGUERA

¡Con 2€ y una foto, tú puedes ser parte del cambio! Desde hoy, está disponible en todos los quioscos de la ONCE el CUPÓN DE FUNDALUCE, por tan solo 2 € duranteLeer más…

MANIFIESTO DÍA MUNDIAL DE LA RETINA 2024

DÍA MUNDIAL DE LA RETINA 2024  29 de septiembre de 2024   En el Día Mundial de la Retina 2024, queremos ser cada vez más visibles.   Como cada año desde la Federación deLeer más…

Subvención nominativa Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2023

Desde hace años, FARPE ha recibido el apoyo de diversas entidades públicas y privadas, cuyas ayudas son fundamentales para nuestra continuidad y para cumplir con la misión que nos impulsa cada día.Leer más…

PRESENTACIÓN ESTUDIO EDERVE POR LA ASOCIACIÓN RETINA MURCIA

«Tres años es el tiempo que tardan la mayor parte de los pacientes con una enfermedad rara que afecta a su visión en obtener un diagnóstico certero». Estas son algunas de lasLeer más…

¡NO TE QUEDES SIN TU CUPÓN DE FUNDALUCE!

El Día de la Retina viene cargado de eventos importantes para FARPE-FUNDALUCE. Con motivo del día de la retina (29 de septiembre), FUNDALUCE será protagonista del cupón de la ONCE con elLeer más…

NOTA DE PRENSA LUCES QUE INSPIRAN 2024

NOTA DE PRENSA: CAMPAÑA LUCES QUE INSPIRAN 2024. ¿Te imaginas despertar cada día sin poder ver con claridad el mundo que te rodea? Cerca de 5 millones de personas están en riesgoLeer más…

EL MES DE LA RETINA YA ESTÁ AQUÍ

Como ya sabéis, el 29 de septiembre es el día de la retina, por ello, en FARPE-FUNDALUCE bautizamos el mes de septiembre como EL MES DE LA RETINA, y por ello traemosLeer más…

¡Participa en la Oftalmocarrera Profesor Murube y Apoya una Buena Causa!

Nos complace anunciar la Oftalmocarrera Profesor Murube, un evento deportivo que combina la pasión por el running con la solidaridad. Organizada por la Sociedad Española de Oftalmología y patrocinada por Alcón, estaLeer más...

LUCES QUE INSPIRAN ¡Únete a Nosotros en el Día de la Retina

LUCES QUE INSPIRAN: España Ilumina La Retina. ¡Únete a Nosotros en el Día de la Retina: Iluminemos Nuestros Edificios Emblemáticos! El próximo 29 de septiembre se celebra el Día de la Retina,Leer más...

PARTICIPACIÓN DE FARPE EN EL 100 CONGRESO SEO

Nos complace anunciar que FARPE tiene confirmada su participación en el prestigioso 100º Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología (SEO) que se celebrará en Madrid del 25 al 27 de septiembre.Leer más...

Reputación de la Industria Farmacéutica en España

Perspectiva de 157 Asociaciones de Pacientes En un reciente estudio llevado a cabo por PatientView, se revelan las opiniones de 157 asociaciones de pacientes españolas sobre la reputación de la industria farmacéuticaLeer más...

ABIERTAS INSCRIPCIONES PARA EL CONGRESO INTERNACIONAL DE MURCIA

III Congreso Internacional Retina Murcia Nos complace anunciar que los días 10 y 11 de octubre de 2024 se celebrará el III Congreso Internacional Retina Murcia en el salón de actos deLeer más...

NEWSLETTER ERN-EYE JULIO

Desde FARPE-FUNDALUCE, tenemos el compromiso de compartir información de calidad y actualidad a través de nuestra página web y redes para que las personas afectadas, familiares, profesionales, entidades... podáis acceder a ella,Leer más...

«INSPIRING LIGHTS: TOGETHER WE ILLUMINATE THE RETINA»

From FARPE-FUNDALUCE, we have launched the initiative that began last year under the name "INSPIRING LIGHTS: SPAIN ILLUMINATES RETINA" where we managed to get around 80 Spanish municipalities to illuminate their mostLeer más...

CAMPAÑA LUCES QUE INSPIRAN: ESPAÑA ILUMINA LA RETINA

Desde FARPE-FUNDALUCE, hemos puesto en marcha, la iniciativa "Luces que inspiran: España ilumina la retina", que comenzó en 2021 en Fuente del Maestre, un pueblo de Extremadura. Desde entonces la inicia haLeer más...

NOTA DE PRENSA DE RETINA INTERNACIONAL: Apellis planea solicitar un nuevo examen tras el dictamen negativo del CHMP sobre el pegcetacoplan para la atrofia geográfica (AG) en la UE.

Apellis Pharmaceuticals, Inc. ha anunciado hoy que el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha adoptado un dictamen negativo sobre la solicitud de autorizaciónLeer más...

28 de Junio, DÍA MUNDIAL DEL CRIBADO NEONATAL

El Día del Cribado Neonatal es una fecha dedicada a la concienciación sobre la importancia de realizar pruebas de detección temprana en recién nacidos para identificar enfermedades genéticas y metabólicas. Entre lasLeer más...

RESUMEN CONGRESO RETINA INTERNACIONAL 2024

CONGRESO MUNDIAL DE RETINA INTERNACIONAL 2024- Avanzando para encontrar soluciones Avril Daly, en calidad de directora ejecutiva de Retina Internacional nos presenta el siguiente resumen del congreso: Del 5 al 8 deLeer más...

PARTICIPACIÓN EN LA ASAMBLEA GENERAL DE FEDER EL 15 DE JUNIO EN MADRID

El pasado 15 de junio se celebró la Asamblea General de la Federación de Enfermedades Raras en Madrid. En dicha asamblea, se aprobó la nueva Junta Directiva de la Federación. La direcciónLeer más...

CELEBRACIÓN DEL CONGRESO MUNDIAL DE RETINA INTERNACIONAL 2024

Nos complace informaros que esta semana del 5 al 8 de junio se celebra en la ciudad de Dublín el tan esperado, Congreso Mundial de Retina Internacional 2024. David Sánchez González, comoLeer más…

Jornada para Pacientes y Cuidadores con Degeneración Macular Asociada a la Edad en el Hospital de Fuenlabrada

Nos complace anunciar un evento de gran relevancia organizado por la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión. Se trata de la Jornada para Pacientes y Cuidadores con Degeneración Macular Asociada aLeer más…

EXPOSICIÓN EN MADRID «VISIÓN, MEDICINA Y ARTE»

La Real Academia Nacional de Medicina de España (RANME) y la Fundación Jorge Alió presenta la exposición artística “VISIÓN, MEDICINA y ARTE”. El objetivo es concienciar y sensibilizar sobre el cuidado deLeer más…

¡YA TENEMOS GANADOR DE LA AYUDA A LA INVESTIGACIÓN!

FUNDALUCE, tiene como misión implementar la investigación y el avance en el conocimiento de las causas y consecuencias de las Distrofias Hereditarias de Retina, para ello, cada año, sacamos una convocatoria enLeer más…

PLATAFORMA DE ENSAYOS CLÍNICOS PARA ENFERMEDADES RARAS OCULARES

La Red Europea de Referencia para enfermedades oculares ha lanzado una nueva página web dedicada a los ensayos clínicos para enfermedades raras oculares. Esta plataforma incluye información detallada sobre 180 estudios disponibles,Leer más...

¡YA TENÉIS EN YOUTUBE EL WEBINAR DEL 21 DE MAYO: «Descubriendo la DMAE: Diagnóstico y tratamiento. Un diálogo con especialistas»!

El 21 de mayo de 2024, desde FARPE Y FUNDALUCE, tuvimos el placer de realizar un webinar acerca de la Degeneración Macular Asociada a la Edad. Contamos con dos grandes especialistas enLeer más…

FARPE ACUDIÓ AL TALLER: “De la Lupa a la Inteligencia Artificial” de la SEEVB

El pasado viernes 17 de mayo, FARPE tuvo el placer de acudir al taller que se celebró en Madrid “De la Lupa a la Inteligencia Artificial” protagonizado por la Sociedad Española deLeer más…

Simposio sobre las nuevas perspectivas en Distrofias Hereditarias de Retina: Un Evento Impulsado por ADISHREC y el Consejo Territorial de la ONCE en Canarias

Descargar “SIMPOSIO-SOBRE-LAS-NUEVAS-PERSPECTIVAS-EN-DISTROFIAS-HEREDITARIAS-DE-RETINA.pdf” SIMPOSIO-SOBRE-LAS-NUEVAS-PERSPECTIVAS-EN-DISTROFIAS-HEREDITARIAS-DE-RETINA.pdf – Descargado 542 veces – 150,34 KB La Asociación de Distrofias Hereditarias de Retina Canarias (ADISHREC), en colaboración con el Consejo Territorial de la ONCE en Canarias, se complaceLeer más...

FIGHTING BLINDNESS DESTACA EL PANEL ESPAÑOL EN el Congreso Mundial Internacional de Retina 24 (RIWC24)

FIGHTING BLINDNESS destaca en su página web la siguiente noticia referente al Congreso Mundial Internacional de Retina 24 (RIWC24): "Expertos de renombre en el campo de la oftalmología se reunirán en elLeer más...

GUSTO POR LA INCLUSIÓN – PROGRAMA DE ACCESIBILIDAD EN RESTAURANTES

GUSTO POR LA INCLUSIÓN es un proyecto que puede salir adelante con la ayuda de las personas afectadas y de la población general. Lo que pretendemos FARPE en conjunto con la AsociaciónLeer más...

UNIDAD DE INVESTIGACIÓN SOCIAL EN SALUD Y ENFERMEDADES RARAS DE LA UNIVERSIDAD DE VALLADOLID

Desde el equipo de investigadores de la Unidad de Investigación social en Salud y Enfermedades Raras de la Universidad de Valladolid, gracias a la información obtenida del Servicio de Apoyo a EmpresasLeer más...

ENCUESTA ANÓNIMA DE SALUD Y CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES DIAGNOSTICADOS CON DHR. ¡FINALIZA EL 30 DE ABRIL 2024!

La optometrista y psicóloga Sefa Belloch, esta realizando una encuesta universitaria anónima, para recabar datos acerca de la salud y la calidad de vida en pacientes diagnosticados con DHR. Las patologías queLeer más...

VOCES QUE TRANSFORMAN: «Mi Viaje en las Oposiciones y la Batalla por la Inclusión»

Seguimos con la campaña "VOCES QUE TRANSFORMAN". El objetivo de esta iniciativa es dar voz a través de video o texto, a personas con Distrofias Hereditarias de Retina para  visibilizar y sensibilizarLeer más...

El presidente de FARPE David Sánchez González acude a diversos eventos relacionados con la RETINA

Bajo el intenso foco del conocimiento científico y la colaboración internacional, el líder de FARPE, David Sánchez González, ha destacado recientemente en una serie de eventos fundamentales para la comunidad de distrofiasLeer más...

RI LANZA UN LLAMAMIENTO URGENTE DE ACCIÓN OFTALMOLÓGICA EN EUROPA

En el año 2024, más de 50 elecciones parlamentarias están en curso en todo el mundo. Ante esta realidad, Retina International (RI) se erige como voz líder en la defensa de lasLeer más...

FARPE COMO ÚNICA REPRESENTANTE DE LA ERN-EYE EN ESPAÑA

En un emocionante paso hacia adelante en la lucha contra las enfermedades raras, la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina (FARPE) se enorgullece de formar parte de la Red delLeer más...

Invitación a Participar en Actividad Piloto para Personas con Discapacidad Visual en el Camino de Santiago

La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España se complace en anunciar una emocionante oportunidad para las personas con ceguera o baja visión que deseen participar en el CaminoLeer más...

Las doctoras Carmen Ayuso miembro de nuestro CAE reconocida en la XI edición del ranking «Las Top 100 Mujeres Líderes»

FARPE se enorgullece en anunciar que la doctora Carmen Ayuso, destacada miembro del Comité Médico de Expertos de FARPE, ha sido distinguida en la categoría "Académicas e Investigadoras" durante la gala deLeer más...

EXPOSICIÓN MUSEO REINA SOFÍA PARA PERSONAS CON BAJA VISIÓN O CEGUERA

¡Atención! FARPE tiene el placer de anunciar una emocionante oportunidad en el Área de Educación del Museo Reina Sofía. Una experiencia adaptada para para personas ciegas o con residuo visual, bajo elLeer más...

INAUGURACIÓN EXPOSICIÓN: «Descubriendo la retina: desde Cajal a nuestros días

Desde FARPE, queremos invitaros a asistir a la inauguración de la exposición: "Descubriendo la retina: desde Cajal a nuestros días". Tendrá lugar el 5 de abril de 2024, 12:00h en el SalónLeer más...

RECLAMAMOS MÁS APOYO AL PLAN DE ENFERMEDADES RARAS Y AL MUNDO ASOCIATIVO DE LA REGIÓN

Nuestro presidente David Sánchez acompaña al de FEDER para solicitar a López Miras la continuidad y refuerzo a colectivos que representan a más de cien mil afectados en la Región de MurciaLeer más...

El CIBERER reconoce el servicio de Asesoramiento Genético creado entre el Dr. Millán y la Asociación Retina Comunidad Valenciana

Desde la Asociación Retina Comunidad Valenciana, nos comparten una gran noticia: y es que el Asesoramiento Genético que ofrece el Dr. Millán en la sede de Retina Comunidad Valenciana ha sido seleccionadoLeer más...

DISPONIBLE WEBINAR EN NUESTRO CANAL DE YOUTUBE

¡Ya tenéis disponible el webinar del pasado 15 de febrero "del diagnóstico al abordaje" en nuestro canal de YOUTUBE! Si no pudiste asistir en directo o quieres volver a verlo, puedes accederLeer más...

SEG REVISTA: ENTREVISTA A DAVID SANCHEZ

Sabios, Expertos y Genios Revista “SEG REVISTA TV”, es una iniciativa multiplataforma que se enfoca en promover el talento humano y destacar las competencias y capacidades de las personas en formatos deLeer más...

WEBINAR “DEL DIAGNÓSTICO AL ABORDAJE”: CLAVES Y RETOS PARA LAS DHR.

Desde FARPE, en colaboración con Retina Internacional, nos complace anunciaros el próximo evento virtual (webinar) al que podréis asistir de manera completamente gratuita. Este webinar tiene como objetivo que la mayor cantidadLeer más...

RECONOCIMIENTO DE LA ESPECIALIDAD DE GÉNETICA EN ESPAÑA

El martes 23 de enero de 2024 a las 9:00 AM tendrá lugar una concentración convocada por la PLATAFORMA PARA LA CREACION DE LA ESPECIALIDAD MULTIDISCIPLINAR DE GENÉTICA CLINICA, compuesta por personasLeer más...

Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030

Desde hace ya muchos años, FARPE viene recibiendo ayudas de diferentes entidades públicas y privadas. Gracias a ellas nos podemos mantener, y realizar el servicio por el que nacemos, y el cualLeer más...

CELEBRACIÓN XXV JORNADAS DE INVESTIGACIÓN FUNDACIÓN LUCHA CONTRA LA CEGUERA

El pasado viernes 1 de diciembre de 2023 tuvimos el placer de celebrar las XXV Jornadas de Investigación FUNDALUCE en el Aula Magna del Hospital Universitario de la Fundación Jiménez Díaz enLeer más...

Recordatorio: XXV Jornadas de Investigación FUNDALUCE ¡No te pierdas este evento en favor a la lucha contra la ceguera!

Hoy viernes 1 de diciembre de 2023, te invitamos a ser parte de un evento crucial en el avance de la terapia génica: las XXV Jornadas de Investigación FUNDALUCE. Este importante encuentroLeer más...

FUNDALUCE PREMIA UN NUEVO GIRO EN LA TERAPIA GÉNICA PARA FRENAR LA PÉRDIDA DE VISIÓN

Los pacientes han destinado más de setecientos mil euros a la investigación en el último cuarto de siglo. MADRID, 28 de noviembre de 2023 - Un novedoso y prometedor giro en laLeer más...

XXV Jornadas de Investigación FUNDALUCE: Avances y Programa

Madrid, España – Tras anunciar el importante evento de las XXV Jornadas de Investigación FUNDALUCE 2023, que se celebrará este 1 de diciembre a las 17:15 en Madrid, nos complace compartir elLeer más...

XXV Jornadas de Investigación FUNDALUCE 2023 en Madrid: Un Evento Imprescindible para la Comunidad Científica y los Pacientes

Madrid, España - Este 1 de diciembre, a las 17:15, Madrid se convertirá en el epicentro de la investigación y la innovación en el campo de las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR),Leer más...

II FORO AUTONÓMICO ENFERMEDADES RARAS Y SIN DIAGNÓSTICO DE FEDER

El pasado 24 de octubre se celebró en el Aula Magna del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz el II Foro Autonómico de enfermedades raras y sin diagnóstico, organizado por FEDER, Federación EspañolaLeer más...

Video 99 Congreso SEO

Nos complace anunciar que ya está disponible en nuestra página oficial de YouTube el video de la sala satélite del 99º Congreso SEO. El video puede ser visualizado a través del siguienteLeer más...

DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN. FUNDACIÓN SEO Y FARPE-FUNDALUCE

El evento conmemorativo del Día Mundial de la Visión, organizado por la Fundación de la Sociedad Española de Oftalmología, se llevó a cabo de manera presencial, el pasado 19 de cubre, enLeer más...

Llamamiento de la Sociedad Española de Retina y Vítreo sobre la Fotobiomodulación

Desde la Sociedad Española de Retina y Vítreo nos hacen llegar el siguiente comunicado sobre la fotobiomodulación: La retinitis pigmentaria es un grupo de enfermedades oculares que afectan a la retina. LasLeer más...

DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN

Día Mundial de la Visión, un evento internacional destinado a concienciar sobre la salud ocular y la importancia de la visión. Desde la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina deLeer más...

Convocatoria Premios FUNDALUCE 2023

La Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), convoca anualmente un concurso público para atender a la financiación de un proyecto de investigación sobre posibles estrategias terapéuticas concretas en el campo de laLeer más...

II Congreso Retina Murcia 2023. Celebrado el 6 y 7 de Octubre

LA FUNDACIÓN JIMÉNEZ DÍA YA HA OPERADO A SEIS PACIENTES CON UNA NUEVA TERAPIA GÉNICA PARA LA RETINOSIS PIGMENTARIA El hospital madrileño convierte a España en el segundo país que más intervencionesLeer más...

Ensayo clínico en Retinosis Pigmentaria para el gen PDE6B busca participantes

Se está realizando actualmente un ensayo clínico de un producto de terapia génica en el tratamiento de la retinosis pigmentaria en Francia realizado en el Hospital Universitario de Nantes (Bretaña francesa). SeLeer más...

CASTILLA LA MANCHA: DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA

"Hay esperanza para los afectados de retinosis" El catedrático de Genética de la Facultad de Medicina ofreció una charla en el día mundial de este enfermedad donde destacó «los avances importantes queLeer más...

PRIMERAS FOTOS DEL DIA MUNDIAL DE LA RETINA. 24 de septiembre

Ayuntamientos de España iluminan de azul y verde en apoyo al Día Mundial de la Retina Gran acogida en la I Edición Luces que Inspiran: España Ilumina la Retina En un emotivoLeer más...

Donativo para FUNDALUCE desde Castilla y León

La semana pasada la "Peña La Abadía del Vicio" ha hecho entrega del donativo que obtuvieron durante las fiestas de Viana de Cega dentro de las actividades que realizan. Una iniciativa dignaLeer más...

DÍA MUNDIAL DE LA RETINA. 24 DE SEPTIEMBRE

Hoy, 24 de septiembre, como cada último domingo de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Retina, una fecha que resalta la importancia de cuidar la salud ocular y promover elLeer más...

Gran acogida I Edición “LUCES QUE INSPIRAN: ESPAÑA ILUMINA LA RETINA”

En vísperas del Día Mundial de la Retina el próximo 24 de septiembre, España se prepara para iluminar sus ayuntamientos y edificios públicos en tonos azules y verdes, uniéndose a una iniciativaLeer más...

¡Ya estamos en Nueva York para representar a la familia FEDER ante la ONU!

A partir de las 19:00, hora española, comenzará La Reunión de Alto Nivel en la ONU sobre #EnfermedadesRaras bajo el lema "Involucrar a Naciones Unidas y a los Estados miembros para lograrLeer más...

Retina Internacional celebra el Día Mundial de la Retina el 30 de septiembre 2023

Llamada a la acción para la implementación del diagnóstico genético como estándar de atención para personas que viven con enfermedades hereditarias de la retina (DHR). En el Día Mundial de la Retina,Leer más...

FARPE y ONCE se reúnen en Madrid

El pasado 14 de septiembre, se llevó a cabo una significativa reunión entre la nueva Junta Ejecutiva de FARPE-FUNDALUCE y representantes de la ONCE. En esta fructífera reunión, se estableció una colaboraciónLeer más...

16 de Septiembre. Día Mundial Síndrome de Usher

Ayer, en todo el mundo, se conmemoró el Día Mundial del Síndrome de Usher, una fecha de importancia vital para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad hereditaria que afecta la audiciónLeer más...

DÍA MUNDIAL DE LA RETINA 2023 Domingo, 24 de septiembre de 2023

ESPAÑA ILUMINA EL DÍA MUNDIAL DE LA RETINA 2023 FARPE y FUNDALUCE celebrarán el Día Mundial de la Retina 2023 el domingo 24 de septiembre trabajando con municipios de toda España paraLeer más...

Canarias nos presenta el programa de su IV Simposio y nos anuncia la publicación de una interesante novela

La Asociación Distrofias Hereditarias de Retina Canarias (ADISHREC) dentro de su programa anual de actividades, nos comparte dos actividades muy interesantes. Este mes de septiembre se celebrará el IV SIMPOSIO TERAPIA GÉNICALeer más...

«Luces que inspiran: Espa\u00f1a Ilumina la Retina»

Varios ayuntamientos de España se han unido a la iniciativa "Luces que inspiran: España Ilumina la Retina" de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) en unLeer más...

FARPE y FUNDALUCE en el 99 Congreso SEO

Del 27 al 29 de septiembre se celebrará el 99 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología en el prestigioso Palacio de Exposiciones y Congresos de Sevilla. En este contexto, la FederaciónLeer más...

Agenda Final. CONFERENCIA CONSEJO DE LA JUVENTUD RETINA INTERNACIONAL

CONFERENCIA CONSEJO DE LA JUVENTUD RETINA INTERNACIONAL Días 1 y 2 de septiembre 2023 Para participar en esta Jornada Mundial del Consejo Juvenil de Retina Internacional, puedes registrarte de forma gratuita aLeer más...

Consejo Juvenil de Retina Internacional

FARPE está profundamente comprometida con la juventud y tiene como objetivo formar parte activa en la promoción de oportunidades para los jóvenes en España, y en particular con los que conviven conLeer más...

Boletín de verano de Retina Internacional 2023

Bienvenido al boletín de verano de Retina International. Estamos encantados de compartir con ustedes algunas actualizaciones sobre nuestra actividad y nuestros miembros a medida que entramos en el otoño. Si tiene algunaLeer más...

Centro de Educación de Retina Internacional. Convocatoria participación

Education Hub 2023: Convocatoria de participación Os compartimos la siguiente información de Retina Internacional. Se trata de un curso de formación, organizado por Retina Internacional, que llega a su tercera edición yLeer más...

La Convocatoria de las Ayudas FUNDALUCE 2022 ya tiene ganador

Dr. Francisco Javier Díaz Corrales y la Dra. Silvia Hernández Ainsa, ganadores del prestigioso Premio FUNDALUCE 2022 por sus destacados avances en la Lucha Contra la Ceguera La Fundación Lucha Contra laLeer más...

NOTA DE PRENSA AYUDAS FUNDALUCE

Madrid, 25 de julio 2023 La Fundación Lucha Contra la Ceguera presenta al ganador de los Premios FUNDALUCE 2022 El investigador galardonado es el Dr. Francisco Javier Díaz Corrales, reconocido científico delLeer más...

AMPLIAMOS PLAZO!! Hasta el 31 de Julio, buscamos talento joven

FARPE quiere formar parte del Consejo de la Juventud de Retina Internacional ¿Qué es el Consejo de la Juventud de Retina Internacional? Conocido como RIYC, por sus siglas en inglés, es unLeer más...

ESTRECHANDO LAZOS. Congreso Internacional Iberoamérica 2023

Nuestro presidente de FARPE David Sánchez continúa estrechando lazos y forjando nuevas relaciones en el Congreso Internacional por la Innovación Genética en Patologías Oftalmológicas y Retinoblastoma que se celebra estos días enLeer más...

FARPE participa en ISGEDR 2023 MEETING – Innovation in Genetic Ophthalmology & Retinoblastoma

Nuestro presidente de FARPE David Sánchez asiste estos días en Sao Paulo #Brasil al Congreso Internacional por la Innovación genética en patologías oftalmológicas y retinoblastoma. Representa a Retina Internacional como miembro deLeer más...

Buscamos talento joven

FARPE quiere formar parte del Consejo de la Juventud de Retina Internacional ¿Qué es el Consejo de la Juventud de Retina Internacional? Conocido como RIYC, por sus siglas en inglés, es unLeer más...

La Fundación Jiménez Díaz interviene con éxito al primer paciente de retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X mediante terapia génica

La operación supone la culminación de un largo camino iniciado ya hace muchos años por los servicios de Oftalmología y Genética del hospital madrileño, y abre la posibilidad a que, según estosLeer más...

REUNIÓN ENTRE EL REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD Y FARPE-FUNDALUCE

Hoy jueves, FARPE-FUNDALUCE se ha reunido con el Real Patronato Sobre Discapacidad para presentar la nueva Ejecutiva y tratar temas importantes relacionados con la participación en las Jornadas FUNDALUCE y la colaboraciónLeer más...

Nuestros asociados de Castilla y León y Murcia celebran su Asamblea General

El viernes pasado, la Asociación Retina Castilla y León celebró la Asamblea General Ordinaria que se establece dentro de la organización de la Asociación, en donde se aprobaron el balance económico, presupuestos,Leer más...

XIV Jornada Científicas sobre terapias en Distrofias de Retina y otras enfermedades raras con afectación visual: “La investigación de hoy será el tratamiento de mañana”

Con el lema: “La investigación de hoy será el tratamiento de mañana”, la Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España retoman esta reunión médico-paciente tras la pandemia Covid. Conclusiones acerca del impactoLeer más...

Reconocimiento y Agradecimiento al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030

Desde hace ya muchos años, FARPE viene recibiendo ayudas de diferentes entidades públicas y privadas. Gracias a ellas nos podemos mantener, y realizar el servicio por el que nacemos, y el cualLeer más...

FARPE-FUNDALUCE APOYA A ASANOL Y A PABLO ANTE LA SENTENCIA QUE LE DENIEGA UN MEDICAMENTO

Respaldamos la petición de equidad de todos los españoles en el acceso a los fármacos La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y su Fundación de LuchaLeer más...

RENOVACIÓN EN LA EJECUTIVA DE FARPE-FUNDALUCE

El representante de Retina Murcia, David Sánchez, toma las riendas de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina hasta el año 2027 Madrid, 6 de marzo de 2023 - DavidLeer más...

Videos Jornadas FUNDALUCE

XXIV JORNADAS FUNDALUCE BARCELONA Ya se encuentra disponible en YouTube, las últimas Jornadas de FUNDALUCE realizadas en Barcelona el 2 de diciembre del 2022, en su XXIV edición Este año, las ganadorasLeer más...

ENTREVISTA A LAS GANADORAS DE LOS PREMIOS FUNDALUCE 2021

“Es un aliciente ponerle cara a una enfermedad que solo sueles ver sobre el papel” ¿Qué supone para un investigador que FUNDALUCE valore y premie su labor? Ana Méndez: Significa mucho, porqueLeer más...

Las XXIV Jornadas de Investigación de FARPE-FUNDALUCE recupera la presencialidad

Tarde de premios, de reencuentros y de reivindicaciones Fue una tarde de premios, los entregados a las ganadoras de la ayuda de FUNDALUCE de este año, pero también el reconocimiento a suLeer más...

FUNDALUCE apoya un nuevo intento de frenar la retinosis

Un equipo liderado por dos investigadoras comparte la ayuda para el estudio de nuevos medicamentos que prolonguen la función visual Dña. Almudena Amaya Rubio. Dra. Ana Méndez. Dra. Alicia Rodríguez Las doctorasLeer más...

Día Internacional de la Visión 2022 – Comunicado de prensa

La carga económica del envejecimiento de los ojos se estima que supone un coste de hasta miles de millones en EE.UU., Alemania y Bulgaria. Dublín, 13 de octubre de 2022: En elLeer más...

98 CONGRESO SEO Y FARPE-FUNDALUCE

El pasado 22 de septiembre, se realizó el 98º Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología. Dos años después de no habernos podido juntar, por fin en esta edición, hemos hecho enLeer más...

COMUNICADO DE PRENSA 24 de septiembre de 2022

En el Día Mundial de la Retina, el 24 de septiembre de 2022, Retina International hace un llamamiento a la sociedad en general para que no deje a nadie en la oscuridadLeer más...

Convocatoria Ayuda a la Investigación FUNDALUCE 2022

La Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), convoca el concurso público año 2022, para atender a la financiación de un proyecto de investigación sobre posibles estrategias terapéuticas concretas, en el campo deLeer más...

MANIFIESTO DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA: DOMINGO, 25 DE SEPTIEMBRE DE 2022

En el marco del DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA la patología más prevalente de las Distrofias Hereditarias de Retina, las cuales todas poseen la condición de RARAS, por su baja prevalencia,Leer más...

FARPE-FUNDALUCE PARTICIPA EN LA 21 EDICIÓN DEL RIWC

El RIWC 2022 (Retina International World Congress) se lleva a cabo al mismo tiempo y en el mismo lugar que el NOK 2022(Nordic Ophthalmology Congress), en Harpa Music and Conference Hall enLeer más...

Día Mundial de las Enfermedades Raras, y FARPE-FUNDALUCE

En este DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España, FARPE, y su Fundación Lucha Contra la Ceguera, FUNDALUCE, se suman a lasLeer más...

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Comunicado de prensa de RETINA INTERNACIONAL DUBLÍN, 28 de febrero de 2022. En este Día de las Enfermedades Raras, los miembros de Retina International están creando conciencia sobre la importancia y losLeer más...

Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia: 11 de febrero de 2022

Este viernes 11 de febrero se celebró el Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia. Este es un día para promover el acceso pleno e igualitario y laLeer más...

Ahora puedes acceder a las ponencias “Distrofias Hereditarias de Retina, más allá de lo clínico”

El pasado 14 de octubre se celebró el webinar "Distrofias Hereditarias de Retina, Más Allá de lo Clínico", en el que participó FARPE con la colaboración de Novartis. La sesión está destinada a personasLeer más...

APÚNTATE A LA JORNADA SOBRE DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA. MÁS ALLÁ DE LO CLÍNICO

Apúntate a la jornada de Distrofias Hereditarias de Retina que se celebrará el próximo 14 de octubre desde las 17:00 horas. PROGRAMA: 17:00-17:05 Bienvenida José Joaquín Gil, Presidente de ONERO 17:05-17:20 HablemosLeer más...

Nota de Prensa por el DIA MUNDIAL DE LA RETINA de FARPE-FUNDALUCE

DÍA MUNDIAL DE LA RETINA – 26 de septiembre de 2021 LOS PACIENTES DE RETINA RECLAMAN QUE ESPAÑA DEJE DE SER EL ÚNICO PAÍS DE LA UE SIN LA ESPECIALIDAD DE GENÉTICALeer más...

Comunicado de Prensa de Retina Internacional

En el DÍA MUNDIAL DE LA RETINA, el 25 de septiembre de 2021, Retina International destaca el impacto de la pandemia de COVID-19 en la inclusión y el bienestar de su comunidadLeer más...

MANIFIESTO FARPE Y FUNDALUCE para el DÍA MUNDIAL DE LA RETINA

DOMINGO, 26 DE SEPTIEMBRE DE 2021 La pandemia que todo lo devora, que tanto nos ha hecho y aún nos hace sufrir, que nos pone todo mucho más difícil no puede cegarnosLeer más...

Convocatoria Ayuda a la Investigación FUNDALUCE 2021

La Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), convoca el concurso público año 2021, para atender a la financiación de un proyecto de investigación sobre posibles estrategias terapéuticas concretas, en el campo deLeer más...

DESIGNACIÓN DE DOS CSUR SOBRE DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA (DHR)

El pasado 30 de Junio, por Orden de la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, previo acuerdo del Consejo Interterritorial, se designaron 21 nuevos CSUR, de los cuales 7 están relacionadosLeer más...

RETINA INTERNACIONAL lanza su encuesta sobre Distrofias Hereditarias de Retina

La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), como miembro de pleno derecho de Retina Internacional, tiene el placer de compartir con todos la "Encuesta sobre el panoramaLeer más...

BUSCAMOS PERSONAS PARA LA ASOCIACIÓN RETINA GALICIA

Desde FARPE-FUNDALUCE estamos buscando personas que quieran colaborar para la Formación de la Asociación Retina Galicia. Si tienes alguna de estas afecciones, Distrofias Hereditarias de Retina, Leber, Stargardt..., o trabajas con ellosLeer más...

El Hospital La Fe participa en un ensayo europeo para devolver la visión a las personas sordociegas

FARPE y FUNDALUCE, se hacen eco de esta buena noticia para aquellas personas sordociegas, ya que el Hospital La Fe participa en un ensayo para usar la terapia génica para tratar deLeer más...

FARPE y FUNDALUCE informan de las terapias génicas y optogenéticas

En relación a las últimas noticias publicadas sobre el tratamiento del Luxturna y ensayos clínicos en optogenética, desde nuestro Comité Asesor de Expertos (CAE), FARPE y FUNDALUCE ha solicitado la opinión delLeer más...

YA PUEDES DISFRUTAR DEL I WEBINAR DE FARPE-FUNDALUCE

Ya está disponible la grabación del I WEBINAR FARPE-FUNDALUCE celebrado el pasado 17 de junio, titulado "Nuevas terapias, Cómo Prepararnos" El acto tuvo el siguiente programa: Presentación: Dra. Carmen Ayuso (Hospital Universitario FundaciónLeer más...

FARPE Y FUNDALUCE lanzan su Primer WEBINAR

El próximo 17 de junio, la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España, y su Fundación Lucha Contra la Ceguera, presentan: Nuevas terapias, Cómo Prepararnos Las ponencias empezarán aLeer más...

FARPE Y FUNDALUCE con el World Blindness Summit Madrid 2021

La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España y la Fundación Lucha Contra la Ceguera, apoyan el World Blindness Summit Madrid 2021 El World Blindness Summit Madrid 2021 seLeer más...

NOA ABRE LA PUERTA DE LA ESPERANZA EN NUESTRA LUCHA CONTRA LA CEGUERA

El vicepresidente de FARPE y FUNDALUCE, David Sánchez, acompaña a la niña de 12 años en su presentación como la primera paciente en España en recuperar parte de la visión perdida porLeer más...

UN ENSAYO CLÍNICO EN OPTOGENÉTICA ABRE NUEVAS ESPERANZAS

Nuestra Fundación Lucha Contra la Ceguera, FUNDALUCE, ya premió este tipo de terapia en su XVI edición de los PREMIOS FUNDALUCE, celebrada en el año 2013, siendo el galardonado el Dr. NicolásLeer más...

II JORNADA RETINA MOLINA DE SEGURA

Protección solar, protección ocular. Cuidado e higiene de la vista en un verano Covid-19 La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) celebra el 21 de mayo de 2021, a partir de las 10.00 horas,Leer más...

CICLO SOBRE DISTROFIAS DE RETINA. Charla 6 de Mayo 2021

GENÉTICA DE LAS DISTROFIAS HEREDITARIAS DE LA RETINA: LA CARA Y LA CRUZ DEL DIAGNÓSTICO MOLECULAR El diagnóstico genético de las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) consiste en el estudio de losLeer más...

Tráiler XXII Jornadas FUNDALUCE 2020

El pasado Enero, la Dra. Dunja Lukovic Lukovic fue galardonada con la ayuda a la Investigación 2019 en Distrofias Hereditarias de Retina, otorgado por la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE). TodosLeer más...

Hasta 80.000€ y aceleración para el proyecto tecnológico más innovador de España

Fundación everis lanza la 20ª edición de sus premios al emprendimiento "eAwards", anteriormente conocidos como "Premios everis", manteniendo un prestigio nacional e internacional que les sitúa como grandes referentes del emprendimiento yLeer más...

¡NOTICIAS DESDE ARGETINA!

IDENTIFICAN MUTACIONES GENÉTICAS ASOCIADAS A UNA SEVERA DISCAPACIDAD VISUAL HEREDITARIA  Se trata de la enfermedad de Stargardt, cuya incidencia a nivel mundial es de alrededor de un caso cada 10.000 personas. ElLeer más...

EL PRIMER TRATAMIENTO CONTRA UNA DISTROFIA DE RETINA LLEGA A ESPAÑA

El Gobierno español aprueba la financiación del medicamento Luxturna, de los laboratorios Novartis, que combate la pérdida de visión en adultos y niños Lo que hace apenas unos pocos años era inimaginableLeer más...

Revista VISIÓN

Convocatoria de Ayudas a la Investigación

Convocatoria anual de FUNDALUCE para financiar proyectos de investigación sobre:
Posibles estrategias terapéuticas en el campo de las Distrofias de Retina.

ENTIDADES COLABORADORAS